Anders als der Name vermuten lässt, sind von seltenen Krankheiten etwa 500.000 Menschen in der Schweiz und rund 300 Millionen Menschen weltweit betroffen, also mehr als von häufigen Krankheiten wie Diabetes. Seltene Krankheiten sind jedoch vielfältig mit über 7.000 Störungen, die aufgrund des frühen Auftretens der Symptome meist bei Kindern diagnostiziert werden. Da einzelne seltene Krankheiten nur wenige Menschen betreffen, stellen sie besondere gesellschaftliche Herausforderungen in Bezug auf die Therapieentwicklung und den Zugang zur Behandlung dar. Die Panelmitglieder repräsentieren biomedizinische, klinische und ethische/rechtliche/sozioökonomische Forschung sowie eine Patientenperspektive aus erster Hand und diskutieren innovative Therapien für seltene Krankheiten im Kontext natürlicher versus künstlicher.

Es diskutieren:

• Prof. Dr. Janine Reichenbach, Direktor des universitären Forschungsschwerpunkt ITINERARE – Innovative Therapies for Rare Diseases und Professor für Somatische Gentherapie am Institut für Regenerative Medizin (IREM) der Universität Zürich
• Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Leiterin der Abteilung Klinische Chemie des Stadtspitals Triemli Zürich und Patientenanwalt für seltene Erkrankungen
• Prof. Dr. Michael Coors, Ausserordentlicher Professor für Theologische Ethik und Leiter des Instituts für Sozialethik der Universität Zürich
• Marina Villa, Moderation